Elche ha sido escenario de un importante acto de concienciación y reivindicación con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, celebrado cada 12 de mayo. El Ayuntamiento de Elche y la Asociación Ilicitana de Fibromialgia (AIFI) han organizado un evento conjunto en el que se ha procedido a la lectura de un manifiesto. La iniciativa ha tenido como lema central: 'Hagamos que la intolerancia cambie de bando. Proyectemos la luz en el respeto, la solidaridad y la igualdad de derechos', un mensaje que subraya la necesidad urgente de un cambio de perspectiva social y sanitaria hacia estas enfermedades.
El acto, que ha congregado a diversas autoridades y miembros de la comunidad, ha puesto de manifiesto la lucha constante de quienes padecen estas patologías, a menudo invisibles y mal comprendidas. La jornada ha servido para visibilizar las demandas de los pacientes y sus familias, buscando un compromiso firme por parte de las instituciones y la sociedad en general.
Las demandas del manifiesto por una atención integral
La lectura del manifiesto ha estado a cargo de María Gonell, presidenta de la Asociación Ilicitana de Fibromialgia. Durante su intervención, Gonell ha subrayado la trascendencia de "unir voluntades y unificar criterios por un objetivo común, manifestar nuestras necesidades prioritarias no atendidas, las carencias comunes a todos y las diferencias territoriales que pueden generar desigualdades en el acceso al sistema, en la atención profesional y en la eficiencia de los resultados obtenidos". Este llamado a la unidad y la equidad territorial ha sido uno de los pilares del discurso.
Entre las principales reivindicaciones expuestas en el manifiesto, se ha destacado la imperiosa necesidad de establecer un modelo estructural de Unidades de carácter multidisciplinar en todas las regiones. Estas unidades deberían contar con la dotación adecuada de equipos profesionales y recursos necesarios para garantizar un abordaje integral de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. La presidenta de AIFI ha enfatizado la importancia de asegurar la creación de estas unidades donde aún no existen y de potenciar y consolidar aquellas que ya han sido implementadas en algunas comunidades autónomas.
Además, el manifiesto ha puesto el foco en otros aspectos cruciales para la mejora de la calidad de vida de los pacientes:
- Una Atención Primaria y Especializada de calidad, que garantice diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados.
- La disponibilidad de terapias psicológicas y sociales que "ayuden a afrontar unas enfermedades que nos obligan a cambios importantes en nuestra vida cotidiana, familiar, laboral y social".
- La implementación de campañas de información y sensibilización social para combatir el estigma y la falta de conocimiento.
- La exigencia de resoluciones bien motivadas en las numerosas denegaciones de discapacidad y/o incapacidad, presentadas con "informes avalados por especialistas", para asegurar que los derechos de los pacientes sean respetados.
En un apartado específico, Gonell también ha realizado un llamamiento directo a los actores clave del ámbito laboral: "apelamos a legisladores, empresarios, sindicatos y comités de empresa a crear las condiciones necesarias para facilitar adaptaciones laborales para no vernos expulsadas del mercado laboral". Esta petición busca proteger la integración laboral de las personas afectadas y evitar su exclusión.
Apoyo institucional y visibilización de una realidad
El acto, que ha tenido lugar en la céntrica Plaza de Baix, ha contado con la presencia de varios representantes del gobierno municipal de Elche. Han asistido la edil de Discapacidad, María Bonmatí; la edil de Infancia, Familia y Mayores, Aurora Rodil; la edil de Sanidad, Inma Mora; el edil de Relaciones Institucionales, Juan de Dios Navarro, y la edil de Participación, Loli Serna. Su presencia ha simbolizado el respaldo del consistorio a las demandas de la asociación.
María Bonmatí ha tomado la palabra para destacar la relevancia de la jornada, señalando que "hoy es un día importante porque es importante hablar de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica, enfermedades invisibles que producen dolor, incapacitan y que muchas veces están infradiagnosticadas". La edil ha recalcado que estas patologías "afectan mayoritariamente a mujeres que durante años se han sentido invisibles ante la incapacidad que les provoca esta enfermedad", poniendo de manifiesto la dimensión de género de estas condiciones.
Asimismo, Bonmatí ha querido expresar su reconocimiento al "gran trabajo que realiza la Asociación de Fibromialgia de Elche junto a su presidenta, María Gonell, y todas las personas que luchan cada día por derribar barreras, acompañar a pacientes y familias y ofrecer comprensión y apoyo". Este agradecimiento ha resaltado la labor fundamental de las asociaciones en el acompañamiento y la defensa de los derechos de los afectados.
Comprendiendo la fibromialgia: una enfermedad crónica
La fibromialgia es una enfermedad crónica de larga duración que se caracteriza por causar dolor generalizado en todo el cuerpo, fatiga persistente y otros síntomas como trastornos del sueño, problemas de memoria y concentración, y sensibilidad a la presión. Aunque actualmente no tiene una cura definitiva, existen diversos tratamientos y terapias que pueden contribuir significativamente a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Es importante destacar que, en la mayoría de los casos, esta enfermedad afecta a un porcentaje elevado de mujeres, lo que subraya la necesidad de una investigación y atención con perspectiva de género.