El Ayuntamiento de Alicante, a través de la concejalía de Derechos Públicos, ha habilitado un espacio municipal para que las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puedan recibir asistencia, apoyo emocional y orientación. Así, ha cedido una sala del Centro de Voluntariado municipal a la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela-CV), para que pueda desempeñar su labor en Alicante, ya que hasta ahora carecía de un local en el que poder atender a las personas con ELA de la ciudad.
"Por fin las personas que padecen ELA disponen en Alicante de un lugar al que acudir para recibir acompañamiento, apoyo emocional y orientación, así como acceder a recursos fundamentales”, expone el vicealcalde de Alicante, Manuel Villar, que señala que el Ayuntamiento “es sensible y da respuesta, en la medida de nuestras posibilidades y competencias, a las necesidades de este colectivo”.
Recuerda, además, que el equipo de gobierno llevó al Pleno de mayo una declaración institucional, aprobada por unanimidad, para instar al Gobierno de España y a la Generalitat a aprobar y distribuir con máxima urgencia la dotación presupuestaria necesaria para asegurar que todos los avances y derechos contemplados en la LeV3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, se materialicen con inmediatez, con carácter retroactivo desde la entrada en vigor de la referida norma y en condiciones de equidad y plena accesibilidad en toda España.
La concejala de Derechos Públicos, Begoña León, por su parte, destaca “la impagable labor que desempeña la asociación Adela-CV en Alicante y en la Comunidad Valenciana, ofreciendo apoyo, orientación y distintos recursos a las personas que han de enfrentarse al duro proceso que supone el diagnóstico de una enfermedad como la ELA”. Una labor a la que el Ayuntamiento contribuye “cediéndoles un espacio muy necesario y demandado para que puedan realizarla”.
La ELA en cifras
En la Comunidad Valenciana, en torno a 400 personas padecen ELA y en España unas 4.000. Cada año se diagnostican 900 nuevos casos. Adela CV cuenta con 496 socios y atiende a 309 personas afectadas, de las cuales 105 viven en la provincia de Alicante.
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela-CV) nace en 1992 como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentan en ese momento a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para el aporte de soluciones y la consecución de derechos, garantizando una atención adecuada para las personas afectadas.
Desde Adela-CV se organizan talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, logopedia, excursiones y otras actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas. Se intenta llegar donde la administración pública no llega y paliar las carencias que esto provoca en una enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere muchos cuidados.